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原始丁香花妈妈组丁香花妈妈
有一群孩子，小时候不太一样。
由于疾病和意外伤害，他们的童年突然中断，治疗代替了玩耍。
六一儿童节到来的时候，我们想通过这些孩子们的真实故事，多看看他们和他们后面的家人。
故事作家:雷尼的妈妈
视频里的尼尼，结晶是明亮的瞳孔孩子，笑着，眼睛弯得像月牙，就像妖精一样。
睫毛又细又长，像夏天随风摇曳的柳叶。
但这是因为她正在接受治疗。 电击，康复是尼尼四岁的日常。
有网友，在评论中这么说。
妖精来渡河了，渡河结束就好了。
有人这么说。
为什么有这样的父母，利用孩子撒谎和炒作，真是缺德！
真正的事情是，我的孩子得了罕见的病。
01
治不好的病
生病后孩子会退化
我和妮可的爸爸，村长又大又青梅竹马，彼此很了解。
年1月，我们领了证结婚，很快就有了妮可。 就像我们对感情的反应一样，去年2月14日，我们迎来了公主尼尼。
在尼尼出生之前，我想和ta一起穿着亲子装去游乐园，一起拍漂亮的照片。 ……。
我没想到会把她生得这么漂亮。 我没想到我和她爸爸会给她带来罕见的基因疾病:神经退行性疾病和脑铁沉积6型。
尼科3岁时，诊断了这个卷口的病。 世界上也没有任何例子。
孩子的智力严重受损，不能说话也不能自立，有自闭症倾向。
“治不好，病完全停不下来的话，她就会慢慢像植物人一样退化，咽不下去，走不动，甚至不能动。 "。
医生说的一切，我受不了。
02
“缺氧”一词
是我的噩梦
最初是笑嘻嘻的6个月里，头都抬不起来，手里也拿不到东西。
我们有点担心，去省立医院检查了一下。
医生看着尼尼，说:“像个孩子一样，一定有问题。”
追溯住院、核磁共振检查、家族病史，最后对病历提出了“发育迟缓”一词。 医生说孩子会比普通人笨。
我偷偷哭了一个星期，我以为可以接受。 如果她健康健康就好了。 毕竟，普通的孩子也是愚蠢而聪明的。
于是刚六个月的妮可开始接受治疗。
过了一会儿，情况越来越严重了。 尼尼从没见过眼睛，叫她也没有任何反应，总是盯着某个地方看。 看屋顶，看门口的狗，一眼就能看到几个小时。
村长里很短，像长着翅膀，不到几天，全村的人都在议论:我女儿的头有问题。
我慌了
妮可一岁以上的时候，去上海的大医院又做了一次检查。
上海医院的医生说，自闭症在3岁之前没有确诊，孩子1岁以上就已经高度怀疑了，情况很严重。
看到诊断书上的“缺氧”一词，全身神经都紧张了。
我一句话也说不出来，抱着尼尼走向医院门口。
一直走，从医院到地铁口，这条漫长的路好像被卷进了没有黑暗日子的黑井。
怀孕尼尼的时候，医生要求我在医院抽三天氧。 我只抽了一天。 是因为自己没有吸入足够的氧气才得了尼尼的这种病吗？
我在自责。 你为什么不听医生的话？ 你为什么不充分吸入氧气？
03
绝望之后
我还是会治好孩子的病
绝望的瞬间，我甚至想把妮可丢在上海地铁口。 我把尼尼放在地铁出口的地上。 尼尼不能坐。 担心向后撞后面的勺子，我给她换了坐姿。
尼尼什么都不知道。 她呆呆地看着地铁广告。
我往前走又停，地铁人来来往往，那一刻，妮可意识到只有我，她只有我。
我很难过。 我已经让孩子失去健康了。 你怎么能让孩子失去父母，失去家人？
我又把尼尼抱回了怀里:总之，我必须治好孩子的病。
为了方便尼可进行自闭症行为的治疗，我年离开祖母和乡下的老家，来到了省城合肥。
我在医院附近租了10平方米左右的小房间。 没有空调，没有厕所。
妮可的爸爸看不到妮可生病的样子，胸口绷紧了。 他选择在家乡赚钱治好妮可的病。
每天早上，他骑摩托车去县里上班，冬天的风吹在手上，脸从衣领口注入胸前，好像用刀割破了。
那时，尼尼一边去医院接受电击和针灸治疗，一边去康复机构上课。
在两个地方坐公共汽车要四个小时。 我每天带尼尼去医院，跑设施。
下了公共汽车后，只能步行到设施，妮可不能走路。 夏天抱着妮可，就像点燃了皮肤。 我把尼尼肉和肉粘在一起，时间一长，我们全身就长痱子，又疼又痒。
结束一天的治疗，回到住处。 一起租的房子的人，每天打电话到晚上一两点，妮可一听到一点声音就不好睡了。
我和祖母一个人睡到半夜，一个人睡到半夜，安抚尼尼睡觉。
长期治疗，失眠，疲劳，紧张，担心，我自己的身体也开始发出警报。 心跳快了好几次，感觉自己要死了。
奶奶给了我一百元。 请把药拿到药店。
药店的医生给我做了简单的检查。 皱着眉头说。 “心率到了150。 我马上去医院。 "。
我打了出租车，付了10元车费，直奔急救部。
医生赶紧给我切了60元的氧。 “请叫我家人。 你需要住院。 "。
因为家人住院了，所以不能来”。 他继续问我有没有钱，我说身上只有30多块钱。
亲切的护士花了这30多元住院。
检查中，我全身发抖。 医生问我为什么发抖。
我说:
如果我病得更多，我的整个房子就完了。
尼尼的爸爸刚检测出尼尼生病了，担心会生病，我想他身上长了10厘米以上的肿瘤。 那时带尼尼在合肥治疗，奶奶又在外国打工赚钱。 尼尼的父亲一个人在老家做了两次手术，但也没有人照顾。 饭也没能吃。
我们家已经受不了新情况了，我成千上万的事情办不成了。
“你的心脏没事。 ”医生说。
这是我那时听到的最好的消息。
04
接受是个好的开始
我承认妮可病了
那一年，我抱着医院和康复设施、往返的路和尼尼走了十几个月。
不住院的时候，我们回乡下老家。
老家的村子里有23、24岁的大人，只有5、6岁的智商。 村民当着我的面告诉我们。
你家的孩子很笨，以后能做村里一半的傻瓜就好了。
我听到这些冷笑，心里难过起来。
而且为了治好尼尼的病，我们把彩礼的钱、家里的存款用完后，可以借的钱都借走了。
尼可的爸爸赶上了手术，好几个月没有收入……
有人建议我们开始募捐，但我不同意。 募捐是为了转发WeChat的力矩，越来越多的熟人知道妮可生病了，越来越多的人说我女儿是笨蛋。
她不是傻瓜，只是病了。 她的病只会损害她的智力。
我不能再出钱了，也不能借钱了。 我在网上看到了一句话:接受它是个好的开始。
我突然想通了。 我接受。 妮可病了。 这种病是损害她的智力。
接受尼尼后，尼尼就会好起来。
但是，自从开始募捐以来，我哭了很久。
妮可的爸爸劝我们管不了那么多人的嘴，不能像别人喜欢的那样说。 治好妮可的病是最重要的。
我们手头有多少钱，给妮可一些钱。
医院里的治疗是一个疗程1万5，一个月一个疗程。 尼科也去康复中心。
因为不能上80元的康复课，所以我们要上50元的康复课。
有一次，尼尼住院时，我看到很多生病的朋友在拍测速录像。
他们告诉我，拍视频，就会有人给你涂礼物，每天赚生活费。 我觉得这可以一边记录尼尼的日常生活，一边赚生活费，很好。
就这样，我开始给尼尼用快手拍视频。
每天的获奖不太多，但网民的称赞和鼓励给了我很多温暖和力量。
一些网民说:“孩子没有心理负担，只是承受身体的疼痛。 她不知道，只是父母承担”。
有些网友说:“尼尼很可爱，很可爱，不能接吻。”
“我女儿也康复了，理解你身心的疲惫和无力，继续努力吧。 一定有希望”，我也遇到了有同样经验的网民。
每次看到这个，我的孩子都不是大家说的笨蛋，她也一样受很多人喜欢。
但是网友会说:“孩子生病是假的吧。 世界上为什么有你这样的父母，欺骗孩子呢？ ”。
一开始拿尼尼的病例来说明。
后来我不这么做。 世上还有很多好人，大部分网民都在鼓励我，鼓励尼尼。
图片来源:快手app评论区的截图
我必须自己变强。 “尼可很漂亮，至少在录像中，她看起来像个普通的孩子。 “给尼可打扮得很漂亮，拍了好几次视频。
慢慢地，尼尼用快手让更多人知道。 有些网友给我们找医药。 用快手，认识了湖南湘雅医院的医学博士。 他知道妮可的情况，加上我的微信。
我给他看了尼科的病历。 他说妮可不是缺氧的原因。 我说希望你发送血样。 我用冰封袋寄了我们的血样。
一个月后，专家说是基因疾病。 乍一看，在我心里，第一反应是放松。
因为“缺氧”孩子生病的重担，我太累了，终于可以放下来了。
但医生继续说:
这是基因疾病，治不好，基因问题会延缓孩子的发育，有自闭症行为。
她又慢慢退化，变得像植物人一样，不能动了。
听到这个结果，我好几天没吃饭了。
说这个和其他的，我们以前做的努力，都白费了。
我不敢告诉妮可的爸爸，不想让他再尝到这种感觉。
过了一会儿，尼古拉的病可能会慢慢退化成为植物人，我无法忍受了。 如果我们生两只，就会以25%的概率遗传给孩子。
尼可的爸爸听了，第一天没有任何反应，应该吃和喝。 从第二天开始就很奇怪。 每天晚上十点多出门，满眼通红地回来，持续了很长时间。
那个时候，我和尼尼的父亲经常躺在床上聊天到半夜，一边安慰一边哭，不记得弄湿了几次枕头。 我有时跟他开玩笑说。
否则，我们就治不好了吧。
尼可的爸爸，认真地回来找我。
钱没什么用！ 孩子不见了，钱能干什么！ 我们能做什么！
05
我以为有转变
但是毕竟还是那种病。
为了给妮可治疗这种基因疾病，父亲在合肥找了一份高空作业的工作。 夏天的时候，整个身体被吊在几十层楼的大楼上，擦玻璃的时候，肉贴在墙上的时候，好像听到了锅里烤牛肉的吱吱声。
我担心，爸爸说。 “我每天能挣260元。 那样才能治好妮可的病！ "。
我也去工作，代奶奶带妮可去医院和设施治疗。 但是奶奶不懂字，不知道怎么住院，怎么做那些项目，怎么找医生，奶奶不知道该怎么办。
我们在家教奶奶一个字一个字地写字，给奶奶办了一张小卡片。
康复中心的老师说还是不带父母去的话，孩子就不会进步。 就这样，我又辞职了，继续照顾尼尼。 奶奶在家帮助我洗衣服、做饭和打扫。
不住院的时候，奶奶经常带尼尼去附近的菜市场和游乐园。 尼尼最喜欢在游乐园看到别人打海洋球和甩车。
摇车一次要58元。 我们在做活动。 收集称赞免费玩的时候，带妮可两次。
北京网民鼓励我们，拿着病历希望北京专家再看一次。 小地方可能错了呢。
我心跳不已，火车载着我们三个人向北驶去。 同一辆车的人夸耀尼尼很漂亮，问我去北京做什么，我说我要去检查尼尼。
到了北京后，医生看了湖南的检查报告，告诉我这个报告不详细，需要重新做基因检查。 一次基因检查，至少要6000元。 我们真的拿不了这么多钱。
和我在一起的早熟认知的网友帮助我们和医生长期表达信息，最后医生免费给我们做了检查。
吸血后，医生给了我几张纸。 就像答案一样，写了很多退化情况。 妮可没有退化情况。 我就像考卷一样，不安，心里有微弱的声音。 不是那个基因的罕见疾病吗？
医生问了我们很多问题。 “有什么倒退行为吗？ "。
我说:“没有回头路，一直在进步。 "。
医生说:“因为一直在进步，也许不是那种病，但如果退化的话一定会得这种病。 "。
离开医生办公室，我有点无知，一直陪伴着的网友说:“尼尼可能不是基因疾病。 那个吃了食物，也许可以自立。 "。
但是……上帝没有照顾我们，结果得了那种病。
图片来源:尼可基因检测报告截图
尼尼现在没有后退，今后一定有。
基因异常是根本原因，自闭症行为只是症状和表现。 最可怕的不是自闭症，而是她退化。
今后，妮可的最坏结果是退化，越来越差，失去各种功能，成为植物人。
因为一直在做梦，梦里老师对我说:“一生病孩子就不见了……”。
我的身体不停地颤抖。 这句话像双手一样，靠近尼尼，靠近，靠近。 围绕着她，圈子越来越小。
“住手”好几次从梦中醒来，枕头都湿了。
06
如果有希望的话
我们不会放弃的
一位医生劝我们不要治疗，但遗传病治不好。
但是，作为把孩子带到世界上来的人，我们怎么放弃呢？
我可以接受。 这种罕见的疾病，没有比较有效的治疗方法。 但是为了保护妮可的生命，不管怎么努力我都会乐意做的。
我想试试各种做法。 哪个对我们来说是希望？
经过这几年的治疗，尼尼真的进步了，尼尼好转了。
下了几个疗程，可以坐下来爬。
尼可扭曲迈出第一步时，不知道有多开心。
特别是今年尼尼的进步更明显，她能理解我们在接吻。
我告诉爸爸和她，“吻爸爸/妈妈”尼尼吻了我们，躺在怀里。
她现在还在模仿。 我剪指甲的时候，她伸出自己的手。 我穿鞋的时候，她也用脚踩鞋。 她想吃点心，所以拿着袋子要她撕。 她想去玩，拉你去门口。 ……。
每次治疗，她都疼得流泪的时候，只要给她棒棒糖，她就不哭了。
坐在超市的购物车里，妮可非常高兴。 她自己拿东西放在购物车里。
她也很喜欢听塑料袋的声音，因为分解零食袋就是这个声音。
看到她这些进步，我觉得很幸福。
我和父亲都相信，她的眼里还没有我们，但她可能永远不会叫我们“爸爸，妈妈”。
但我们相信，在她的心里，一定有我们。
据说有这种自闭症行为的孩子是来自星星的孩子。 我有多希望？ 我的妮可，她是地球上的普通孩子。
正如很多网友告诉我的:
尼可是妖精，是来渡河的。 强盗结束后，她会好起来的。
作者&； 采访:王爷
&； 责任篇:闪闪发光
策划合作者:快手app
海报设计:陈滢
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本文经过婴幼儿神经康复专家宝秀兰中心首席医疗官刘维民审查
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